Le nuove linee guida sull'autismo
emanate dall'Istituto superiore di sanità sono diventate un caso
medico e politico. Parlamentari di quasi tutti gli schieramenti e
associazioni di pazienti affetti dai disturbi dello spettro
autistico, infatti, contestano l'adeguatezza delle nuove linee di
indirizzo, secondo loro troppo orientate verso un approccio
cognitivo-comportamentale a scapito di altri modelli terapeutici
ingiustamente «discriminati». Anche a Dica33 non sono mancate le
segnalazioni di genitori che testimoniano di «miglioramenti enormi
conseguiti mediante l''integrazione con supplementi vitaminici e
nutrizionali nonchè con la dieta priva di caseina e di glutine» o
anche come «tutti i miglioramenti della qualità della vita dei
soggetti autistici sono stati possibili grazie allo studio, alla
sperimentazione e all''osservazione fatta da genitori, spesso anche
medici, che si sono DOVUTI cimentare a comprendere questa malattia
così incomprensibile». «Appare irrispettoso, oltre che scorretto,
escludere dal dibattito tutti gli approcci diversi da quello neo
comportamentale, definendo scientifico il solo metodo preso in esame»
sottolinea dal canto suo un comunicato dell'Istituto di Ortofonologia
(IdO), in prima linea nel chiedere la riapertura del tavolo sulle
linee guida. Del resto quale sia l'approccio corretto alla
patologia, è un tema che da anni divide la comunità scientifica.
L'Iss si difende, privilegiate
evidenze scientifiche
Non dà peso alle polemiche il
coordinatore delle linee guida dell'Iss, Alfonso Mele, che
interpellato da Dica33 sottolinea come si tratti di una «polemica
infondata e di un fenomeno molto limitato, visto che la gran parte
delle associazioni sono state coinvolte e hanno sottoscritto il
testo». E che cosa si può rispondere a chi non le condivide? «Sono
state privilegiate le evidenze scientifiche che emergono dalla
letteratura» risponde Mele «con il metodo utilizzato dalle agenzie
internazionali. Se le prove non ci sono non possiamo citare terapie
che non hanno validazione scientifica». In più ribadisce il
coordinatore delle linee guida contestate «si tratta di
un'indicazione che non ha parere vincolante». Ma l'IdO non ci sta e
stigmatizza la scelta dell'approccio unico. «Ciò che più preoccupa
tutti i centri di riabilitazione è che se questo testo dovesse
venire recepito dalle regioni così com'è poi saremmo tutti
obbligati a utilizzare un unico approccio, che per di più non
condividiamo» sottolinea il direttore dell'IdO Federico Bianchi di
Castelbianco. «La linea guida avrebbe dovuto indicare chiaramente
come si fa una diagnosi di autismo, perché solo dopo averla fatta è
possibile indicare una terapia idonea. Infine» ha precisato «ci
lascia perplessi la mancanza di confronto con quella parte del mondo
scientifico che valorizza approcci terapeutici differenti.
Quest'assenza di pluralità di informazione delinea un'evidente
attribuzione di potere». Gli esperti dell'Istituto sottolineano,
infatti, come «le ultime teorie dell'età evolutiva abbiano
sottolineato l'importanza dell'affettività come base dello sviluppo
cognitivo e sarebbe un grande errore non prenderle in
considerazione». In più da non trascurare l'aspetto dei costi che
«variano dai 1000 ai 4000 euro al mese» dicono dall'IdO «quando
una famiglia è colpita da un problema così grave le cure dovrebbero
essere gratuite». Per avviare il procedimento di riapertura delle
linee guida l'Istituto ha lanciato una petizione on line.
Intanto uno schieramento parlamentare bipartisan ha messo in
discussione le linee guida, aprendo alla possibilità di avviare
un'indagine conoscitiva «sull'assistenza». Il ministero cerca di
stemperare la tensione assicurando per voce del sottosegretario alla
Salute, Elio Cardinale, la disponibilità del Governo ad
«approfondire, validare, integrare ed eventualmente emendare» le
linee guida anche prima del termine già fissato per il loro
aggiornamento nel 2015. Il discorso, perciò, sembra ancora
aperto.
Marco Malagutti
orso castano : molto interessante l'art. di dica 33. E'ora di speromentare nuove starde senza preventivamente buttarle alle ortiche. E' sbagliato presumere di avere scienza e ragione tutta da una parte. Occorre la voglia di sperimentare, e se le sperimentazioni sono semplici, ben vengano se sono fatte in luoghi non canonici, purche' vengano fatte in modo controllato e vengano sottoposte ad evidenze
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