illusioni ottche a carissimo prezzo umano ed economico

Medici, turismo staminali beffa, malati in viaggio da tutta Italia

Milano, 11 lug. (Adnkronos Salute) - Il pacchetto, in genere, include soggiorni di un mese per due persone in ospedali di Cina o Thailandia, check up completi, assistenza medica 24 ore su 24, sei giorni di riabilitazione su sette. E il piatto forte, 'l'attrazione' per cui un malato con prognosi infausta e i suoi cari sarebbero pronti a vendere la casa: flebo di staminali sponsorizzate come miracolose. Provare per credere, dicono i 'piazzisti delle cellule bambine', ditte che vendono miracoli online a caro prezzo, diverse decine di migliaia di euro. Al loro richiamo rispondono anche tanti italiani. I siti parlano di trattamenti promettenti, adatti a un ampia gamma di malattie. Parole che si ridimensionano poi nelle scarne liberatorie firmate dai pazienti. La storia va avanti da anni.

In Italia i viaggi della speranza continuano. "Ma andrebbero chiamati 'viaggi senza speranza' - assicura all'Adnkronos Salute Franco Taroni, responsabile dell'Unità di Genetica delle malattie neurodegenerative e metaboliche dell'Istituto neurologico Besta di Milano - I pazienti con malattie gravi come quelle neurodegenerative sono disposti a spendere un patrimonio per un tentativo che poi si rivela inutile. Mi raccontano di alcune ditte che offrono trattamenti generici applicati a una lunga lista di patologie, senza un progetto biologico che guidi queste cellule nell'attività di ricostruzione dei tessuti, senza protocolli scientificamente validati o informazioni di alcun tipo". Cellule bambine "'sparate' a caso nell'organismo - racconta Taroni - Ho visto diversi malati prima e dopo questi viaggi e non ho riscontrato nessuna differenza nella loro condizione clinica, nessun beneficio".

Negli States il primo caso di presunta frode sulle staminali è approdato in un'aula di tribunale. Una di queste ditte è stata trascinata davanti a una Corte della California e i promotori della vertenza, sei persone residenti a Los Angeles, l'accusano di averli convinti ad affrontare un viaggio della speranza verso cliniche della Corea del Sud, della Cina e del Messico per donare tessuto adiposo e ricavarne cellule staminali da risomministrare per curare malattie e perfino per 'invertire' il processo di invecchiamento dell'organismo.

In alcuni casi i pazienti possono addirittura fare affidamento su tour operator della salute che organizzano il viaggio. Il paziente paga tutto: le iniezioni di staminali (con prezzi che in genere variano dai 20 ai 35 mila euro), il soggiorno e qualunque servizio extra, come il trasporto con auto mediche. L'ultima spiaggia si paga cara.

Le terapie, raccontano i pazienti ai loro neurologi di riferimento in Italia, sono multiuso e vengono proposte per un'infinità di patologie, fra cui atassia, Sla, lesioni e paralisi cerebrali, disuria, atrofia del cervello, epilessia, Guillain-Barre, sclerosi multipla, frattura spinale, atrofia muscolare spinale, ictus infantile. Persino l'autismo o l'Alzheimer, se capita. "Il problema per i pazienti, e anche per i medici che li seguono, è ricevere informazioni sui trattamenti, oltre che sulla provenienza delle staminali che vengono infuse - sottolinea Yvan Torrente, ricercatore dell'Unità di neurologia della Fondazione ca' Granda Policlinico di Milano - Si può fare sperimentazione coinvolgendo i pazienti, ma tu devi firmare una sorta di contratto col malato, in cui specifichi i dettagli del trattamento, i potenziali effetti collaterali, gli obiettivi che ci si propone di raggiungere. Tutto ciò in queste realtà manca, vengono fatte firmare carte con informazioni generiche con cui si punta solo a ottenere una liberatoria. E' qui che cade il rapporto medico-paziente".

Nelle carte viene precisato che la risposta non è uguale per tutti i pazienti, che dipende dalla forma più o meno severa della malattia in cui si è imbattuto il paziente e si invita ad assumersi i rischi di sottoporsi alla terapia. Niente di più. E al ritorno dal viaggio, "i pazienti non vengono più contattati, non c'è nessun tipo di follow up. Alcuni miei colleghi hanno cercato di raggiungere gli specialisti che hanno fatto il trattamento su un loro paziente per avere qualche informazione in più, ma senza successo".

"Non c'è un protocollo clinico che venga condiviso sul fronte internazionale - incalza Torrente - i punti di riferimento cambiano sempre e si riesce a parlare più spesso con i legali della ditta, mai con i medici che seguono le terapie. Io dico che se si fa un trattamento lo si documenta. Noi vorremmo vedere semplicemente un case report. Ma purtroppo dietro la non trasparenza a volte si insinua la volontà di alcuni di ingannare". Per i pazienti, continua Torrente, "è come andare a Lourdes. C'è la speranza forte che accada un miracolo, che si ottenga un miglioramento, che la propria situazione clinica cambi. Al ritorno, svanito l'effetto placebo, si archivia l'esperienza come un tentativo fallito. Capita che qualcuno osservi delle piccole variazioni nella qualità di vita, ma non si torna dicendo 'ho trovato la cura'".

Per chi sponsorizza questi trattamenti i miglioramenti eventuali sono merito delle 'superpunture'. Ma i peggioramenti no, quelli sono frutto del decorso imprevedibile delle malattie. "Alcuni nostri pazienti - spiega Taroni - non sono andati lontano, si sono fermati in Europa inseguendo queste cure", in città come Kiev o Baden-Baden. "Il più delle volte restano tentativi isolati, difficilmente si ritorna la seconda volta. Il problema è che nessuna di queste terapie, vendute per coprire un ampio spettro di patologie, è specifica. I centri in questione operano in Paesi che hanno una legislazione meno rigida sulla manipolazione delle staminali e sulla carta dunque il malato si assume anche un bel rischio. Anche se finora fra i miei pazienti che hanno fatto l'esperienza, nessuno ha riportato danni oltre quelli procurati dalla malattia".

"E' assurdo però - conclude - proporre di curare una malattia che devasta un intero cervello, ricostruire le connessioni perdute, iniettando staminali a casaccio. E' come voler ricostruire un'aiuola distrutta lanciando una manciata di semi. Al massimo crescerà qualche piantina qua e là ma senza nessun ordine. Un conto sono per esempio le applicazioni locali in aree ischemiche, un conto sono i tentativi generalizzati applicati a malattie neurodegenerative complesse e devastanti come l'Alzheimer. Si rischiano, tra le altre cose, fenomeni di crescita incontrollata. Le staminali iniettate potrebbero comportarsi come cellule tumorali e riprodursi senza autolimitarsi, creando dei problemi".