mercoledì 5 giugno 2013

Stamina, morta una bimba malata di Sma1: le accuse di Davide Vannoni

Sofia, una bimba malata di Sma1 (ovvero atrofia muscolare spinale) e che non è riuscita ad accedere alle infusioni di staminali a Brescia, purtroppo non ce l'ha fatta.Vannoni ha precisato: "Non vogliamo strumentalizzare ma ci sono centinaia di famiglie che dice hanno un diritto acquisito che non può essere violato dallo stato. Sono casi di urgenza per terapie compassionevoli. Dall'8 aprile al 2 giugno era comunque già passato troppo tempo".Il fatto è stato reso noto da Davide Vannoni, presidente di Stamina Foundation, che ha attaccato duramente 'chi non l'ha lasciato fare' (fonte ilFattoQuotidiano): si tratta a suo dire "del primo morto causato dalla legge [...] Con l'ok del giudice le famiglie hanno un diritto acquisito. Con il primo testo del Senato la bambina poteva essere curata subito. Così si sono invece allungati i tempi e speriamo che non sia la prima di una lunga serie".Il ricorso al tribunale presentato dalla famiglia della piccola di Civitavecchia infatti era stato accolto l'8 aprile, ma il 2 giugno la piccola è morta. Agli Spedali Civili di Brescia non c'era posto perchè, come prevede la legge (approvata dal Parlamento alla fine del mese scorso), solo un centinaio di persone potranno accedere alla sperimentazione Stamina - a fronte di migliaia di inevitabili richieste -.Ricordiamo però che la comunità scientifica è ancora molto critica su questo 'metodo', così come lo sono le famiglie di molti malati. E che le accuse di Vannoni, che era stato critico anche nei confronti della legge (per la sperimentazione, che partirà il 1° luglio e durerà 18 mesi, saranno stanziati fino a 3 milioni di euro), suonano un po' troppo pro domo sua.

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